Mukoviszidose-Zentrum am Städtischen Krankenhaus
Mukoviszidose-Zentrum Nord in Kiel
Seit dem 12.9.2020 ist das Städtische Krankenhaus Kiel offiziell das Mukoviszidose Zentrum Nord, als solches ausgezeichnet von der Christiane Herzog Stiftung. Das Zentrum übernimmt die Behandlung junger Erwachsener und ergänzt damit das schon länger bestehendes Mukoviszidose Zentrum für Kinder und Jugendliche, in dem diese ambulant wie stationär behandelt werden. Es ist den Verantwortlichen wichtig, eine durchgehende Versorgung sicherzustellen, da viele Mukoviszidose-Patienten sonst oft im Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenalter in eine Versorgungslücke fallen, die dann oft eine Verkürzung der Lebenserwartung zur Folge hat.
Bisher mussten Erwachsene zur Behandlung ihrer Mukoviszidose in die Uni-Klinik, schon seit Anfang des Jahres ist das nicht mehr notwendig.
Das Mukoviszidose Zentrum Nord versorgt aktuell etwa 160 Patienten aus Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen. Die Christiane Herzog Stiftung unterstützt es jährlich mit 50.000 Euro.
Die Christiane Herzog Stiftung unterstützt deutschlandweit junge Mukoviszidose-Erkrankte, die Erforschung der Krankheit und die Verbesserung der Therapien, damit die jungen Menschen möglichst lange ein möglichst einschränkungsfreies Leben führen können. Das Mukoviszidose Zentrum Nord in Kiel ist das achte in Deutschland.
Link:
https://www.krankenhaus-kiel.de/aktuelles Die Pressemitteilung vom 14.09.2020
https://christianeherzogstiftung.de/im-norden-viel-neues
Doch was ist Mukoviszidose überhaupt?
Mukoviszidose gehört zu den seltenen Krankheiten, die mit 8000 Erkrankten die häufigste dieser Krankheiten in Deutschland ist. Mukoviszidose ist eine angeborene, rezessiv vererbte Stoffwechselerkrankung, die bis heute nicht geheilt werden kann. Unbehandelt führt sie noch im Kindesalter zum Tod, doch durch deutliche Verbesserungen in der Behandlung liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heute schon zwischen 40 und 50 Jahren. Weitere Entwicklungen in der Behandlung könnten diese vielleicht noch weiter erhöhen.
Bei Menschen mit Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, ist der zellulare Wassertransport gestört. Dadurch werden Körpersekrete zu zähflüssiger Schleim, der sämtlich Organe betreffen kann, am häufigsten aber Lunge und Bauchspeicheldrüse.
Ausgelöst wird die Krankheit durch einen Gendefekt, der von beiden Elternteilen vererbt werden muss. Da es viele verschiedene Mutationen gibt, sind die Krankheitsverläufe von Mukoviszidose-Patient zu Mukoviszidose-Patient verschieden und die richtige Behandlungsmethode muss individuell zusammengestellt werden. Allen Patienten gemeinsam ist, dass die Mukoviszidose eine Multisystemerkrankung ist, die mit verschiedenen Therapien gegen die vielfältigen Folgen behandelt werden muss. Wenn die Lunge betroffen ist, besteht zusätzlich ein erhöhtes Risiko für häufige und verschiedene Lungenerkrankungen, da der Schleim, der sich kaum abhusten lässt, einen guten Nährboden für Bakterien bildet. Wenn die Bauchspeicheldrüse betroffen ist, erkrankt nicht nur diese, die nicht ausgeschütteten Enzyme können weiter zu Untergewicht und Schädigungen an anderen Organen führen. Sind die Geschlechtsorgane betroffen, kann das die Zeugungs- und Empfängnisfähigkeit herabsetzen, bis zur Unfruchtbarkeit hin. Dies sind nur einzelne Beispiele und zeigen doch schon wie vielfältig die Folgen einer Mukoviszidose sein können. Für eine optimale Behandlung empfehlen Fachleute die Behandlung in einem spezialisierten Mukoviszidose Zentrum, wie es jetzt auch am Städtischen Krankenhaus Kiel eingerichtet ist. Denn dort sind die vielen verschiedenen Ärzte und Therapeuten unter einem Dach versammelt.
Link:
https://www.onmeda.de/krankheiten/mukoviszidose.html
https://www.apotheken-umschau.de/mukoviszidose
https://www.krankenhaus-kiel.de/kliniken/kinderklinik-und-jugendmedizin Stichwort Ambulanzen
https://www.uksh.de/lungenzentrum/Expertisen/Mukoviszidose.html
https://christianeherzogstiftung.de/
Leben mit Mukoviszidose in Zeiten von Corona
Spätestens seit März ist das Coronavirus, offizielle Bezeichnung auch SARS-CoV 2 oder COVID 19, das vorherrschende Thema in Deutschland. Und daran hat sich bis zum jetzigen Zeitpunkt nichts geändert. Schon früh zeigte sich, dass das Virus bei bestimmten Personengruppen häufiger schwere Verläufe verursachte, als bei anderen Erkrankten. Zu solch einer Risikogruppe gehören beispielsweise Menschen mit Mukoviszidose. Wer mit ihnen Kontakt hat, sollte sich um ihretwillen konsequent an die Hygienemaßnahmen halten. Zugleich sollten die Mitmenschen mit etwas mehr Umsicht reagieren, denn nicht jeder, der hustet, ist gleich infiziert. So müssen Mensch mit Mukoviszidose oft husten, da der Schleim ihnen das Atmen erschwert, aber sie haben deswegen noch lange keine ansteckende Krankheit.
Und wer Mukoviszidose hat, der sollte in diesen Zeiten etwas vorsichtiger sein, doch es besteht kein Grund zur Panik. Denn auch mit Mukoviszidose kann eine Corona-Erkrankung milde verlaufen. Es gilt also das richtige Maß zu finden zwischen berechtigter Vorsicht und angemessener Entspannung.
Link zu Mukoviszidose und Corona:
https://www.pari.com/de/blog/corona-virus-mit-mukoviszidose-es-kann-auch-harmlos-verlaufen/
Resistente Bakterien und Mukoviszidose
Dass die Untersuchung mit Mukoviszidose-Patienten stattfand, ist erst mal Zufall, doch trotzdem für sie von Interesse. Forscher der Uni Kiel haben an diesen Patienten nämlich untersucht, wie schnell Bakterien bereits bei einem ersten Behandlungszyklus Resistenzen entwickeln. Die Wahl des zu untersuchenden Bakteriums fiel auf Pseudomonas aeruginosa. Die Entscheidung für Mukoviszidose-Patienten fiel aufgrund der Tatsache, dass sie in Folge ihrer Erkrankung häufig unter Lungeninfektionen leiden, die durch dieses Bakterium ausgelöst werden. Während der Studie zeigte sich, dass erste Bakterien schon nach wenigen Tagen Resistenzen entwickelten. Mehr dazu: https://www.uni-kiel.de/de/detailansicht/news/rasante-entstehung-von-antibiotikaresistenzen-im-behandlungsalltag
Link: https://muko-berlin-brandenburg.de/mukoviszidose-pseudomonas-aeruginosa/